De SAMENSPRAAK podcast: Van lab naar spreekkamer; participatie bij SCA1 onderzoek
De SAMENSPRAAK podcast: Van lab naar spreekkamer; participatie bij SCA1 onderzoek
In de nieuwste aflevering van de podcast SAMENSPRAAK gaan patiëntenvertegenwoordiger Klaas Russcher en onderzoeker Ronald Buijsen van het LUMC met elkaar in gesprek over hun bijzondere samenwerking rond de zeldzame erfelijke aandoening SCA1. In deze serie, die tot stand kwam in samenwerking met presentator en programmamaker Inge Diepman en co-host Simone Harmsen – die promoveerde op patiëntenparticipatie – staan indringende gesprekken centraal tussen patiënten, onderzoekers, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen over samen beslissen en betekenisvolle betrokkenheid in zorg en onderzoek.
SCA1, een progressieve neurologische aandoening, raakt niet alleen het lichaam, maar ook het dagelijks leven, de toekomst en het gezin van de patiënt. Juist daarom is samenwerking tussen patiënten en onderzoekers van cruciaal belang. Ronald en Klaas laten in hun gesprek op indrukwekkende wijze zien wat er mogelijk is als die samenwerking echt gelijkwaardig wordt aangegaan.
Ronald en Klaas laten zien dat patiënten meer zijn dan alleen deelnemers aan onderzoek – ze zijn essentiële partners in elke stap van het proces. In hun gesprek komt naar voren hoe samenwerking met patiënten nieuwe perspectieven biedt: van verrassende onderzoeksvragen tot het scherpstellen van wat écht belangrijk is. Ze gaan in op de emotionele lading van het werken aan zeldzame aandoeningen, het belang van wederzijds vertrouwen en openheid, en hoe deze betrokkenheid niet alleen het onderzoek verrijkt, maar ook hoop geeft aan iedereen die leeft met SCA1
Deze aflevering is niet alleen een pleidooi voor patiëntparticipatie – het is een uitnodiging om het anders te doen. Om te werken vanuit verbinding, gelijkwaardigheid en gedeelde hoop. De samenwerking tussen Klaas en Ronald is daar een inspirerend voorbeeld van. Het is een verhaal over samen zoeken, samen leren en samen vechten voor vooruitgang – voor iedereen die leeft met SCA1.
👉 Luister nu via:
